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Rare Disease Day 2010 

昨日は、東京ミッドタウンでRare Disease Day 2010というイベントをやりました。


レゲエじゃなく・・・

世界中で2月28日にいっせいに開催される、希少・難治性疾患の日のイベント。
日本では、今年が初めての開催でした。


カセットプラント



雨だったにも関わらず、関係者の人も含めて300人ぐらいの人が集まってくれて、
しかもみんなそれぞれ数時間滞在してくれたから、
すごくにぎやかないいイベントにできました!

来てくれた人、どうもありがとうございます。




私は「メッセージスペース」(みんなからメッセージを集めて貼る)担当だったんだけど、メッセージを読んでて、何回も泣きそうになりました・・・。


子供が「パパだいすき」とか書いてる横に、「日本に小児がんセンターができますように」っていうメッセージがあったりして、なんか、すごい切なかった。
(日本に小児がんセンターがないって知らなかったし)

自分の子供が五体満足で生まれるとは限らないし、将来自分の家族がなにかの病気にかかる可能性だって十分にあるし、全てが他人事では絶対にないんだと思いました。


みんなの海




このイベントを期に、希少・難治性疾患に興味をもって病気の人を理解して支えてくれる人が増えたり、患者さんが元気になってくれたりしてるといいなと思います。


ワールドカフェとか患者さんの生の声とかは、ステージが遠くてあまり聴けなかったけど、患者さんたちは、車椅子に乗っていたりするだけで私たちとなにも変わらなくて、キレイで、力強くて、
歩いたり走ったり、手足を自由に動かせる自分が、もっといろいろやらないでどうするんだと思いました。





スタッフだったけどカセットプラントはさせてもらえたし、色んな人に会えて本当に楽しかった!



イベントは大変だったけど、色々なバックグラウンドな人とたくさん議論することができて、社外のイベントってほんといいなぁ。

気が早いけど、来年もがんばります。




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